«Я своего ребенка тоже не сразу смогла принять, задавала себе вопросы: «Почему именно я?», но это всё в прошлом», — говорит героиня ток-шоу «Печутоби Замон» на согдийском телевидении СМ-1 Тахмина Хакимова-Рисс, инициатор движения родителей детей с синдромом Дауна «Назари Дигар». На такие публичные откровения родители солнечных детей в Таджикистане идут крайне редко, потому что общество всё ещё полно предрассудков. Ток-шоу, посвященное людям с синдромом Дауна, при поддержке Internews Tajikistan, появилось в эфире телеканала CМ-1 впервые.
Ток-шоу «Печутоби Замон» на согдийском телевидении «СМ-1» — одна из самых популярных передач среди жителей севера Таджикистана. Здесь поднимают важные темы, которые понятны большинству зрителей, однако, о людях с синдромом Дауна на этой передаче заговорили впервые.
— Эту тему мы никогда не поднимали, говорили об инклюзии детей с инвалидностью, но про детей с синдромом Дауна говорим впервые. Это очень важно, потому что открыто об этом в нашем обществе не хотят говорить, — рассказывает директор медиа-проектов и сотрудничества с международными организациями Акрам Урунов.
По его словам, героев для ток-шоу найти было нелегко: вокруг людей с синдромом Дауна в обществе Таджикистана полно предрассудков и стереотипов, например, считается, что в рождении ребенка с особенностями виновата мать, которая вела неподобающий образ жизни (!) или не следила за своим здоровьем. Естественно, «виновницы» всячески стараются оставаться незамеченными, не показывать ни себя, ни своих детей обществу, поэтому стать героинями ток-шоу, да еще на популярном телеканале, для них настоящий подвиг.
— Сначала родители категорически отказывались принимать участие в ток-шоу, но когда я их уговорила, очень просили, чтобы я была там, чтобы я сама всё рассказывала, а они бы просто сидели, — объясняет Тахмина Хакимова-Рисс, инициатор движения родителей детей с синдромом Дауна «Назари Дигар», которая вместе с телеканалом «СМ-1» решили заняться информированием населения о том, что такое синдром Дауна.
Участниками движения «Назари Дигар» сейчас являются 111 семей из Согдийской области, несколько родителей приняли участие в ток-шоу вместе с Тахминой. Кроме того, на передачу были приглашены и эксперты – медики, генетики. Однако, по словам Тахмины, знания большинства из них о синдроме Дауна являются неактуальными. Например, они называют детей с синдромом Дауна больными, хотя это не болезнь, а генетическая особенность, винят в рождении такого ребенка мать, хотя науке до сих пор неизвестны причины возникновения этого синдрома.
«Я вижу на улицах городов Великобритании людей с синдромом Дауна (Тахмина живет в Лондоне – прим.авт.), но почему я не вижу их в Таджикистане? Где они, где взрослые люди с синдромом Дауна, где дети? В Таджикистане родители остаются один на один со своей бедой, их никто не поддерживает, им сложно, вот они и прячут своих детей. Когда я приехала они на меня с такой надеждой смотрели, а мне было стыдно, потому что за моим сыном государство (Великобритания – прим.авт.) хорошо смотрит, он ходит в обычную школу, мы не одни, а они тут одни», — рассказывала Тахмина во время ток-шоу.
Несмотря на то, что перед записью передачи родители просили, чтобы Тахмина говорила одна, во время обсуждений подключились и они сами, стали рассказывать про своих детей, про то, какие они ласковые и способные.
— С детьми нужно заниматься, они могут развиваться медленнее, конечно, но все-таки. Меня поражает то, что врачи не объясняют этого родителям. К концу ток-шоу видно даже мое состояние беспомощности, потому что наши люди слепо верят медикам, а у врачей, генетиков, к сожалению, совсем неактуальные знания о синдроме Дауна. Но я уверена, что родители – даже те, которые не принимают участие в нашем движении, меня услышали. Услышали другую точку зрения, задумались. Очень большой резонанс получила эта передача в обществе, в редакцию телеканала и ко мне лично обратились многие люди с вопросами, это ток-шоу открыло глаза многим семьям, — рассказывает Тахмина.
Следующая передача, посвященная детям с синдромом Дауна на телевидении «СМ-1» состоится 5 декабря, теперь в эфире телеканала на эту тему будут говорить эксперты. Анонсы о передачах, а также информационные сообщения о совместной деятельности «Назари Дигар» и «СМ-1» можно найти на страницах телеканала и организации в Фейсбуке.
Этот проект проводится в рамках Центральноазиатской программы MediaCAMP при поддержке Агентства США по международному развитию (USAID). Подробнее о Центральноазиатской программе MediaCAMP читайте, пожалуйста, здесь. Подробнее об организации: Internews: в мире, Internews в Таджикистане.