Когда Амина получила заключение, в котором было сказано, что у ее ребенка аутизм, она спрятала эту бумажку даже от своих близких. Не хотела, чтобы об особенности сына кто-то узнал. Спустя почти 10 лет, она пытается открыто рассказать историю своей семьи, но до сих пор говорить об этом очень сложно.
В апреле этого года Амина Назирова (имя изменено по просьбе героини) зарегистрировала в Instagram новую страницу @mir_osobennogo_rebenka и начала публиковать здесь посты с разной информацией о детях. Сначала это были посты о датах, посвященных детям с синдромом Дауна или ДЦП, затем — карточки с полезной информацией об аутизме, а потом короткий ролик, о том, как 11 лет тому назад у Амины родился малыш и как он стал смыслом ее непростой жизни. Свой маленький блог Амина запустила при поддержке Internews и главным ее контентом стали невероятно трогательные анимационные видео о том, как дети с особенностями воспринимают окружающий мир. Ещё Амина планировала открыто рассказать здесь о своем сыне, но пока от своей идеи пришлось отказаться. Близкие категорически против.
— Я их в принципе понимаю. Я посвятила столько лет тому, чтобы он как-то вышел из этого… Мы даже когда в сад пришли и в школу, нам сказали, что, видно, как много с ним работали. Я очень много читала про аутизм, работала день и ночь, чтобы ему как-то помочь. И так не хочется, чтобы кто-то теперь тыкал в него пальцем, — рассказывает Амина.
Социальная реклама, которая помогает понять мир человека с аутизмом
Процесс работы с ребенком, о котором она говорит – это социализация или умение вести себя в обществе. Этот процесс легко доступен нормотипичным детям и большое испытание для детей с аутизмом. Они не могут повторять простые бытовые действия за взрослыми, потому что у людей с аутизмом нарушен процесс взаимодействия с внешним миром.
— Например, научить ребенка с аутизмом самостоятельно ходить в туалет – очень непросто, я читала о том, что некоторые дети вплоть до подросткового возраста не могут этого делать, — рассказывает Амина.
До недавнего времени в Таджикистане детей с аутизмом прятали дома или закрывали на долгие годы в психоневрологических интернатах. Сейчас благодаря усилиям родителей и специальным программам дети с аутизмом социализируются в обществе, могут работать, создавать семьи и проживать обычную жизнь. В Таджикистане такие примеры тоже есть, но пока это отдельные истории успеха. Большая часть детей с аутизмом сталкиваются со стигмой и непониманием общества. Например, Амина рассказывает, что её сына часто пытаются выгнать из школы из-за особенностей поведения и ей до сих пор приходится отдельно платить учительнице, чтобы она не позволяла другим ученикам обижать ребенка.
— Учителя часто ругают сына за плохую успеваемость, плохой подчерк, а я смотрю, как он пишет и так счастлива. Он пишет, он читает, считает! Пусть медленно и криво, но я так радуюсь, что он научился. Каждая мама ребенка с аутизмом меня поймет, жаль, что не понимают все остальные.
Как говорить о сыне с аутизмом
Впрочем, совсем отказываться от публикаций о своем сыне Амина не хочет. Она объясняет, что информации об аутизме на таджикском языке в Интернете практически нет и людям негде получать знания о том, как помочь своим детям.
— Когда нам сказали, что у ребенка аутизм – мы ничего об этом не знали, и пришлось самим искать информацию на русском или английском языке; на таджикском языке ничего нет, — говорит Амина.
Социальная реклама, которая помогает понять мир человека с аутизмом
Ещё Амина вспоминает, что истории семей, которые она встречает в местных медиа, всегда вдохновляют и придают силы. Например, Амина восхищается открытостью и публичностью главной таджикской активистки за права людей с ментальными особенностями Лолы Насриддиновой, которая открыто рассказывает о своем сыне с тяжелой формой аутизма.
— Лола невероятно смелая, она вдохновляет своим примером так много семей и помогает родителям справляться, — говорит Амина.
Но самая главная причина, по которой она хочет продолжать вести свой блог и которая заставила ее принять участие в конкурсе Internews и предложить свою идею – это большое желание рассказать людям о том, как у неё замечательный сын.
— Я даже не знаю, как это объяснить, от него просто веет добротой и любовью. Это наидобрейшей души человек, слишком честный, слишком хороший. Он любит без повода и любит искренне. Например, он очень сильно любит отца и, если папа в комнате, он может просто сидеть рядом. Будут в другой комнате идти мультфильмы, которые ему очень нравятся, но он все равно будет рядом с папой, даже если папа спит. Это невероятная любовь, я ни у кого такой еще не видела.
Сейчас Амина готовит очередные анимационные ролики в рамках проекта Internews. И думает о том, как будет продолжать общаться со своей новой аудиторией после того, как проект закончится. Есть идея записывать интересные ролики о жизни сына, но не показывать его лицо, если идея делиться полезными советами о том, как воспитывать ребенка с аутизмом в условиях Таджикистана. Творческая специальность Амины помогает ей придумывать самые разные форматы.
Социальная реклама, которая помогает понять мир человека с аутизмом
— И самое главное – ведь я сама давно приняла своего ребенка. Мы тогда только узнали, что у него аутизм и вдруг он тяжело заболел. Попали в больницу, врачи сказали, что ситуация очень серьезная. И вдруг я поняла, что могу его потерять. Мне стало так страшно. Я поняла, насколько он дорог мне, как он мне нужен. Поначалу я ведь тоже его стеснялась, не хотела брать куда-то с собой. А теперь он везде со мной и если я вижу косые взгляды со стороны, то просто объясняю, что у ребенка аутизм и есть особенности в поведении. И в принципе, пока люди нормально реагируют, никто нас не обижал. Я надеюсь, что когда-нибудь в Таджикистане к моему ребенку все будут относиться спокойно и никому ничего не надо будет объяснять.
Этот проект стал возможным благодаря помощи американского народа, оказанной через Агентство США по международному развитию (USAID). Internews несёт ответственность за содержание мероприятия, которое не обязательно отражает позицию USAID или Правительства США.
USAID является ведущим агентством международного развития и катализатором достижения результатов в области развития. Для получения дополнительной информации посетите сайт или страницу USAID/Центральная Азия в Facebook.