Замоне, ки Амина хулосаи тиббиро дарёфт кард, ки дар он гуфта мешуд, фарзандаш аутизим дорад, вай ин коғазпораро ҳатто аз наздиконаш пинҳон мекард. Намехост, ки кӯдаки махсус будани фарзандашро касе донад. Баъди қариб 10 сол вай талош дорад, ки дар бораи саргузашти хонаводааш ошкоро суҳбат кунад, аммо ҳамоно дар ин бора гуфтугӯ кардан барояш душвор аст.
Моҳи апрели соли ҷорӣ Амина Назирова дар Instagram саҳифаи наверо бо номи @mir_osobennogo_rebenka боз кард ва инҷо маълумоти гуногунеро дар бораи кӯдакон нашр мекунад. Ибтидо матолиби вай дар бораи санаҳои марбут ба кӯдакони дорои синдроми Даун ва ё фалаҷи мағзи сар буданд, дертар баргаҳои маълумоти муфид дар бораи аутизим ва каме баъдтар видеоҳои кутоҳ дар бораи он ки чи гуна 11 сол пеш Амина соҳиба фарзанд шуд ва чи гуна ин фарзанд ба маънову моҳияти зиндагии вай табдил гашт. Блоги худро Амина бо кумаки Internews роҳандозӣ кард ва муҳтавои асосии он наворҳои бениҳоят таъсирбахше гардиданд, ки кӯдакони махсус муҳити атрофро чи гуна мепазиранд. Амина ҳамчунин нақша дошт, ки дар ин блог дар бораи писараш нақл кунад, аммо ҳоло аз ин нақша даст кашидааст. Наздиконаш қатъиян зид ҳастанд.
-Ман онҳоро усулан дарк мекунам. Ман ин ҳама сол талош кардам, ки аз ин эҳсос хориҷ шавам… Мо ҳатто замоне, ки ба боғча ва мактаб рафтем, ба мо гуфтанд, ки маълум аст, чи гуна бо онҳо кор кардаем. Ман дар бораи аутизм хеле зиёд мутолиа кардам, шабу рӯз кор кардам, ки ба ӯ кумак расонам. Ва ба ҳамин хотир намехоҳам, ки касе ба ӯ ба ангушт ишорат кунад, – нақл мекунад Амина.
Рекламаи иҷтимоие, ки барои дарки дунёи фарди мубталои аутизм кумак мекунад
Раванди кор бо кӯдаке, ки вай дар борааш нақл мекунад – ин иҷтимоишавӣ ва ё маҳорати идораи худ дар ҷомеа аст. Ин раванд барои кӯдакони маъмулӣ осон ва барои кӯдакони дорои аутизим озмуни ҷиддиест. Онҳо наметавонанд, амалҳои содаи рӯзмарраро анҷом диҳанд, зеро дар кӯдакони дорои аутизим раванди мутақобила бо ҷаҳони хориҷ вайрон шудааст.
– Барои мисол, ба кӯдаки дорои аутизм омӯзонидаи қазои ҳоҷат – кори содае нест, ман хондам, ки бархе аз чунин кӯдакон ҳатто то замони наврасӣ наметавонанд, мустақилона ҳоҷатхона раванд, – мегӯяд Амина.
То чанде пеш дар Тоҷикистон кӯдакони дорои аутизмро дар хона пинҳон мекарданд ва ё солҳои тӯлонӣ дар интернатҳои бемориҳои равонӣ нигаҳ медоштанд. Ҳоло бо талошҳои волидон ва барномаҳои махсус кӯдакони дорои аутизм вориди ҷомеа гардонида мешаванд, метавонанд кор кунанд, хонадор шаванд ва як зиндагии маъмулиро пушти сар кунанд. Дар Тоҷикистон низ чунин намунаҳо ҳастанд, вале ҳоло инҳо ҳамагӣ чанд саргузашти муваффақона ҳастанду баст. Аксари кӯдакони дорои аутизм бо «стигма» ё тамғаи нанг рӯ ба рӯ мешаванд ва ҷомеа онҳоро дарк намекунад. Барои мисол, Амина мегӯяд, писари ӯро барои махсусиятҳое дар рафтораш бештари вақт талош мекунанд, ки аз мактаб биронанд ва вай маҷбур мешавад, ки ба омӯзгор маблағи иловагӣ пардозад то омӯзгор дар навбати худ нагузорад, ки кӯдакони дигар писари ӯро озор диҳанд.
– Омӯзгорон бештари вақт писари маро барои кундзеҳниаш, хати бадаш ҷанҷол мекунанд, вале ман навиштани ӯро мебинам худро хушбахт ҳис мекунам. Вай менависад, мехонад, ҳисоб мекунад! Бигзор ба оҳистагӣ ва кажӣ, вале ман хурсандӣ мекунам, ки вай ёд гирифтааст. Ҳар модари соҳиби кӯдаки дорои аутизм маро дарк мекунад, боиси таассуф аст, ки дигарон инро дарк намекунанд.
Дар бораи писари дорои аутизм чи гуна бояд суҳбат кард
Бо ин ҳол Амина намехоҳад, ки дар бораи фарзандаш комилан маълумот надиҳад. Вай шарҳ медиҳад, ки маълумот дар бораи аутизм бо забони тоҷикӣ дар фазои интернет тақрибан ки нест ва одамон намедонанд, барои кумак расонидан ба кӯдакони худ аз куҷо иттилоъ гиранд.
– Замоне, ки ба мо гуфтанд, фарзанди мо аутизм дорад – мо дар бораи ин чизе намедонистем ва маҷбур шудем, худамон бо забони русӣ ё англисӣ иттилоъ ҷустуҷӯ кунем; бо забони тоҷикӣ дар ин бора чизе нест, – мегӯяд Амина.
Рекламаи иҷтимоие, ки барои дарки дунёи фарди мубталои аутизм кумак мекунад
Амина илова мекунад, саргузашти хонаводаҳое, ки вай дар расонаҳои маҳаллӣ мехонад, ба ӯ ҳамеша илҳом ва нерӯ мебахшанд. Барои намуна, Амина аз ошкоргӯӣ ва дар мазҳари ом будани Лола Насриддинова – фаъоли ҳуқуқи одамони дорои вижагиҳои зеҳнӣ хушҳол аст. Лола Насриддинова дар бораи писари дорои аутизмаш ошкоро суҳбат мекунад.
– Лола ҷасур аст, вай бо рафтори худ ба хонаводаҳои зиёде илҳом мебахшад ва кумак мерасонад, – мегӯяд Амина.
Аммо сабаби асосие, ки ӯро ба идома додани блогаш водор месозад ва ӯро маҷбур кард, ки дар озмуни Internews ширкат варзад ва идеи худро идома диҳад – ин хоҳиши ба дигарон нақл кардан дар бораи он ки вай чи гуна писари наҷибе дорад.
– Ман ҳатто намедонам, ки инро чи гуна шарҳ диҳам, аз вай меҳрубонӣ ва муҳаббат метаровад. Вай соҳиби меҳрубонтарин қалб аст, ниҳоят ростқавл, аз ҳад зиёд хуб аст. Вай бидуни қайду шарт дӯст медорад ва содиқона дӯст медорад. Барои мисол, вай падарашро сахт дӯст медорад ва агар падараш дар утоқ бошад, вай бесадо дар наздаш мешинад. Агар дар утоқи дигар филми тасвирии ҷолибе ҳам ҷараён дошта бошад, вай дар назди падараш мешинад, ҳатто падараш хоб ҳам бошад. Ин муҳаббати боварнокарданӣ аст, ман ҳеч каси дигарро чунин надидаам.
Ҳоло Амина дар доираи тарҳи Internews навори навбатиашро таҳия мекунад. Вай дар бораи он фикр мекунад, ки баъди тамом шудани тарҳ бо аудиторияи худ чи гуна гуфтугӯро идома диҳад. Мехоҳад, дар бораи зиндагии писараш наворҳои ҷолиб сабт кунад, аммо чеҳраи ӯро нишон надиҳад, дар бораи тарбияи фарзанди дорои аутизм дар шароити Тоҷикистон машваратҳо диҳад. Тахассуси эҷодии Амина ба вай кумак мерасонад, ки дар қолабҳои гуногун фикр кунад.
Рекламаи иҷтимоие, ки барои дарки дунёи фарди мубталои аутизм кумак мекунад
– Ва муҳимтар аз ҳар чизи дигар – ман фарзандамро қабул ва дарк кардаам. Мо он замон иттилоъ гирифтем, ки вай аутизм дорад ва якбора бемори сахт шуд. Дар бемористон бистарӣ шудем, пизишкон гуфтанд, вазъаш бад аст. Вай ман якбора дарк кардам, ки метавонам ӯро аз даст диҳам. Маро ваҳм фаро гирифт. Ман дарк кардам, ки вай бароям гаронбаҳо аст, то чи андоза ба ӯ ниёз дорам. Ибтидо ман ҳам аз ӯ шарм медоштам, намехостам ҳамроҳаш ба куҷое барам. Ҳоло ӯ дар ҳама ҷо бо ман аст ва агар ман нигоҳҳои кажро бинам, танҳо мефаҳмонам, ки писараш аутизм дорад ва дар рафтораш махсусиятҳое мавҷуд аст. Ва усулан одамон ҳоло вокуниши маъмулӣ нишон медиҳанд, касе моро озор надодааст. Ман умедворам, замоне фаро мерасад, ки дар Тоҷикистон ба фарзанди ман ҳама муносибати маъмулӣ анҷом медиҳанд ва маҷбур намешавем, ба касе чизеро шарҳ диҳем.
Ин давраи омӯзишӣ бо кӯмаки мардуми Амрико эҷод шудааст, ки он аз тариқи Агентии ИМА оид ба рушди байналмилалӣ расонида мешавад. Мазмун ва мундариҷаи ин эҷод маҳсули Internews буда, метавонад бо нуқтаи назари USAID ва Ҳукумати ИМА мувофиқат накунад.
USAID бузургтарин ташкилоти байналмилалӣ ва омили пешбарандаи натиҷаҳои рушд мебошад. Барои маълумоти бештар сомонаи USAID Тоҷикистон ва саҳифаи Facebook мутолиа намоед.